Conrado Regué, de 1 año y 5 meses, tiene Atrofia Muscular Espinal. Necesita recolectar el dinero para colocarse el medicamento antes de los dos años y cuesta 2 millones 100 mil dólares. Mirá el video.
Hace días se viralizó en redes sociales una campaña denominada #JuntosxConri.
Se trata de Conrado Regué, de 1 año y 5 meses, tiene Atrofia Muscular Espinal y necesita el remedio Zolgensma antes de cumplir los dos años.
El medicamento es el más caro del mundo y cuesta 2 millones 100 mil dólares. Cabe resaltar, que tienen un tiempo de 6 meses para comprarlo y suministrarlo al menor.
Se trata de una única dosis de aplicación intravenosa que actúa sobre el gen que el paciente no tiene: el SM1. Se le introduce un virus vivo.
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
Giuliana Salvetti y Maximiliano Regué, padres de Conrado, brindaron los datos para ayudar
Por RADIO FM POWER MAX, el papá dijo: “Agradecer la difusión, ya que traspasó todas las barreras, mucha gente ayudando, solo palabras de agradecimiento”.
“La venimos peleando desde enero este tema de la medicación. La enfermedad, Conrado la tiene desde que nació o sea hace un año y medio. Básicamente para hacer un resumen es la muerte de las neuronas motoras, sus músculos pierden fuerzas, dejan de moverse, se atrofian, repercute en la deglución, la respiración, el corazón es un músculo y es bastante complicado. Pero por suerte, hay estos tratamientos que mejoran la calidad y la expectativa de vida”, dijo el familiar.
El padre de Conrado sostuvo: “Tenemos obra social y ellos nos cubren un tratamiento. Cada cuatro meses, recibe intervenciones quirúrgicas con anestesia general. Pero cada vez que se somete a estas operaciones son riesgosas para su salud, porque tiene escoliosis y debe guardar reposo por 24 hs. Esto, es totalmente contraindicado por su patología. Ante esto luchamos, el medicamento caro que tratamos de adquirir sería de una sola aplicación, no es tan invasiva y es intravenosa”.
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