Familiares de pacientes resaltan la producción provincial del aceite de cannabis

Este martes, el Gobernador de la Provincia presentó el primer lote de cannabis medicinal fabricado por el Laboratorio Industrial Farmacéutico. Se trata de un avance para aquellos pacientes que lo necesitan para tratar sus diversas patologías. Pero el médico cirujano, también integralista, Luis del Río Diez, remarcó los importantes beneficios que traerá para el desarrollo de la vida cotidiana de la familia en general, un aspecto que normalmente está descuidado.

Del Río Diez viene luchando desde hace tiempo por la accesibilidad simple al cannabis medicinal. “Nosotros somos papás de un hijo que nació con un defecto congénito. Además de todo eso, es epiléptico. En el transcurso de su desarrollo fue evolucionando a una epilepsia refractaria, que no responde a medicamentos o drogas convencionales. En esa búsqueda llegué hasta el aceite de cannabis que IAPOS me proveyó. Tuve acceso al que en ese momento se podía conseguir, que es la más conocida. En mi caso no tuvo respuesta, no respondió absolutamente nada. Ayer tuvimos este anuncio, que habíamos compartido tiempo atrás, se concretó y se dio a conocer. Es una historia de 24 años que tiene nuestro hijo”, comenzó diciendo.

Con respecto a las dificultades para acceder, señaló que “si bien es cierto que hay que hacer papeles porque se exigen, porque había que importar un fármaco y hacer una DDJJ, en mi caso IAPOS se portó muy bien. Nosotros tuvimos acceso al aceite de cannabis. El acceso tiene que ser menos burocratizado, más ágil para todos los papás y mamás que tienen que hacer estos trámites. Y sobre todo sería importante que la prescripción, si bien tiene que partir de un especialista, que puedan ser médicos prescriptores para la renovación de esos pedidos. Eso agilizaría mucho más. Independientemente de que estos niños y niñas tienen que tener un seguimiento, hay que tratar de ver de qué manera médicos de familia pueden transformarse en prescriptores. Sobre todo, aquellas localidades que no están cercanas en la ciudad de Santa Fe”.

En relación a la producción directamente por parte del estado provincial, marcó que “es un orgullo que esta provincia sea pionera. Santa Fe, en muchos años, viene siendo un ejemplo en salud y salud pública y el no desentendimiento del estado, que haya convocado al IAPOS, más allá de alegrarme como papá, es un acto que no es menor. Dentro de tanta incertidumbre, malestar estas son las cosas que tenemos que destacar. Es un ejemplo donde un estado se involucra, se compromete. Y se junta con instituciones como las facultades: se pueden hacer muchas cosas. Hay que destacar, también, el rol de las asociaciones de madres y padres. Esa conjunción es muy importante. Tendríamos que tomar dimensión de lo que esto significa”.

En cuanto al impacto que tendrá en los pacientes, señaló que “habrá que probar. Como todo medicamento, puede tener efectos beneficiosos, no tener efectos o efectos segundarios colaterales. La mayoría de nuestros hijos reciben otros medicamentos y puede haber interacciones medicamentosas. Ahora comienza un camino de la farmacovigilancia, de hacer un seguimiento estricto y llegar a saber que esto que se lanzó ayer es un producto que le hace bien a nuestros hijos, independientemente de que la calidad está chequeada. Es la primera etapa y de los papás y médicos, hacer un seguimiento de los pacientes que reciban los pacientes. Es un inicio alentador, pero es el inicio. Es la gran esperanza de personas”.

“La epilepsia refractaria es una enfermedad que es devastadora para muchas mamás y muchos papás. No permite una calidad de vida no solo para el paciente, si no para la familia entera. Cualquier medicamento o sustancia que abra una esperanza a que nuestros hijos e hijas dejen de convulsionar, es maravilloso. Yo me dedico desde hace años a hacer medicina integrativa. Y dentro de ella estudiamos la neurociencia y epigenética”, añadió Del Río Diez.

En este sentido, remarcó la necesidad de proteger el contexto del paciente. “En 40 años he visto cómo muchos papás y mamás con niños y niñas con discapacidad que han estado al cuidado: el estrés que produce todo este cuidado lleva a patologías, a enfermedades en los papás. Quiero significarlo, es algo que no se dice, no se cuenta. Uno como cirujano ha operado a papás de niños discapacitados. Por eso creo que la importancia aquí es doble: para los niños y para toda una familia. Quiero remarcarlo para madres y padres que me estén escuchando: existen herramientas para cuidarse de todo esto. Si esto ayuda a mejorar a niños que padecen esta patología y si sirve para atender otras patologías, bienvenido sea. Porque va a ser beneficioso para pacientes como también para toda la familia”.

“A veces son elementos que no son tenidos en cuenta. A veces el profesional se centra en el paciente y nos olvidamos que alrededor de la persona hay una familia que sufren, padecen, les duele todo lo que les está pasando a ese paciente. Mi mensaje es a que nos cuidemos, que las mamás y papás atendamos a niños y niñas pero que no nos desatendamos a nosotros, no nos descuidemos. Esto es una batalla que en muchos casos es para toda la vida. Tenemos que estar lo mejor posible para atender a ellos. Los cuidadores también tienen que ser cuidados y, a veces, desde la medicina convencional no es visto por esta manera. No es lo habitual que tengamos esta mirada. Yo tengo este doble rol de papá y profesional médico: por eso quería compartirlo para que lo sepan”, cerró Del Río Diez.